0
0
Mengawasi putrinya yang berusia empat bulan, Lilly, ibu Australia Raewyn Billings melihat bintik hitam di pipi bayinya.
Perutnya turun saat dia membawa putrinya ke rumah sakit.
TONTON VIDEO DI ATAS: Lilly hidup dengan cacat wajah yang mengancam nyawa.
Untuk berita dan video terkait Kesehatan & Kebugaran lainnya, lihat Kesehatan & Kebugaran >>
Ibu tunggal itu diberi tahu bahwa tanda itu “hanya memar” – tetapi instingnya mengatakan sebaliknya.
Apa yang tampak seperti keabadian enam bulan kemudian, bayi perempuan “ajaib” nya didiagnosis dengan kondisi langka yang mengubah hidup.
Raewyn selalu ingin menjadi seorang ibu, jadi ketika dia menginjak usia empat puluhan, dia tahu dia harus bertindak cepat.
Raewyn memutuskan untuk melahirkan Lilly sendiri melalui IVF. Kredit: Disediakan
“Saya menyadari waktu hampir habis, jadi saya memutuskan untuk memilikinya sendiri,” kata Raewyn, sekarang 44 tahun, kepada 7Life.
Dia memiliki riwayat endometriosis yang panjang – telah menjalani sembilan operasi – dan khawatir dia tidak akan pernah bisa memiliki anak.
Tetapi pada usia 39 tahun, penduduk lokal NSW Hunter Region memulai IVF dan, setelah tiga siklus yang melelahkan selama setahun, dia hamil.
Pada Mei 2018, “keajaiban total” Lilly tiba.
Tanda-tanda pertama
Ketika Lilly baru berusia empat bulan, Raewyn melihat memar besar di pipinya di bawah matanya.
“Itu benar-benar bengkak dan keras,” jelas Raewyn.
“Itu muncul entah dari mana.”
Ibu baru membawa Lilly ke rumah sakit, di mana perawat “hanya mengira itu memar” dan tidak mencurigai adanya masalah lain.
Memar di pipi Lilly pada usia empat bulan. Kredit: Disediakan
Raewyn membawa pulang Lilly, di mana memarnya telah “berkurang”.
Namun beberapa minggu kemudian, keadaan menjadi semakin buruk, dan kali ini Raewyn bertekad untuk menemukan jawabannya.
Setelah USG rumah sakit, ibu dan putrinya dirujuk ke spesialis – lalu ke spesialis kedua, lalu ke spesialis ketiga.
“Tidak ada dari mereka yang 100 persen yakin apa itu,” kata Raewyn.
“Mereka terus mengatakan mereka mengira itu hematoma, atau mereka akan berkata, ‘Oh, ini hanya memar, itu akan hilang’.
“Aku terus mengejar dan mengejar.”
Lilly mengamuk. Kredit: Disediakan
Kemudian wajah Lilly mulai terkulai, dekat dengan matanya.
“Saya khawatir dia mengalami kerusakan saraf atau akan ada masalah dengan ucapan atau wajahnya,” kata Raewyn.
“Saya agak berpikir buruk untuk semuanya karena tidak ada yang bisa memberi tahu kami dengan tepat apa itu.
“Ini sangat mengkhawatirkan.”
Diagnosa
Selama enam bulan, mereka menghadiri pertemuan medis swasta dan publik.
Setelah beberapa kali pemindaian, Raewyn akhirnya menemukan jawaban – dari seorang ahli bedah anak yang telah melihat kondisi tersebut sebelumnya.
“Dia sebenarnya berurusan dengan beberapa anak selama bertahun-tahun dengan kondisi Lilly,” kata Raewyn.
“Begitu dia melihat MRI, dia langsung tahu apa itu.”
Lilly didiagnosis pada 10 bulan. Kredit: Disediakan
Pada usia 10 bulan, Lilly didiagnosis dengan malformasi limfatik – gumpalan abnormal pembuluh limfatik yang membentuk kelompok kista spons yang tumbuh tidak teratur.
“Bahkan jika Anda tidak pernah menginginkan diagnosis ini untuk anak Anda, itu melegakan,” kata Raewyn.
“Ini sangat langka, jadi itu sebabnya tidak diambil semudah atau secepat yang lain.”
perlakuan
Namun perjalanan untuk mengobati kondisi tersebut sama membingungkannya, tanpa adanya “penyembuhan universal”.
“Itu tidak bisa disembuhkan, jadi dia akan mengidapnya selama sisa hidupnya,” jelas Raewyn.
“Terlebih lagi mereka mencoba banyak hal untuk melihat apa yang akan terjadi.”
Setelah didiagnosis, Lilly menjalani skleroterapi.
Di situlah zat beracun disuntikkan ke dalam setiap kista untuk memicu respons kekebalan, membunuh jaringan dan menyebabkan jaringan parut terbentuk pada kista sehingga tidak dapat diisi ulang.
Tidak ada pengobatan yang cocok untuk semua karena setiap kasus berbeda. Kredit: Disediakan
Tetapi tidak satu pun dari tiga putaran, yang membutuhkan operasi terpisah, berhasil.
Dan penempatan kista Lilly berarti dokter tidak dapat melakukan operasi untuk mengangkatnya – atau Lilly bisa lumpuh.
“Sebagian besar kista disebut mikrokista yang jauh lebih sulit diobati daripada makrokista,” jelas Raewyn.
“Dia terlalu muda bagi mereka untuk masuk dan beroperasi untuk menghilangkan semuanya.
“Saraf wajahnya juga terlibat sehingga ada risiko kelumpuhan jika mereka mengangkatnya melalui pembedahan.”
Di sela-sela gejolak, wajah bengkak Lilly turun. Kredit: Disediakan
Anak yang sekarang berusia empat tahun, yang digambarkan Raewyn sebagai “badut kelas”, telah mengalami “banyak serangan selulitis” dan telah menjalani enam operasi sejak dia berusia 12 bulan.
Noda ada di pipinya, di dalam mulutnya dan di dekat matanya, dan dia memiliki sejumlah kista di langit-langit mulutnya dan di bibirnya.
“Setiap beberapa minggu sekali dia akan mengalami sedikit pembengkakan di mana wajahnya akan membengkak,” kata Raewyn, menambahkan bahwa dokter tidak tahu apa yang menyebabkannya.
“Dia akan kesakitan, dia akan mengeluarkan darah dari hidungnya, atau nanah dan darah keluar dari matanya, yang berasal dari sinus.”
12 bulan yang lalu
Dalam 12 bulan terakhir saja, Lilly telah lima kali dirawat di rumah sakit, termasuk tiga kali karena selulitis.
“Itu lima atau tujuh hari di rumah sakit dengan antibiotik IV – antibiotik yang cukup kuat untuk menghentikan selulitis,” jelas Raewyn.
“Ada risiko, karena lokasi selulitis, selulitis bisa masuk ke otak, jadi mereka harus mencoba dan mendapatkannya segera.”
Pada bulan September, salah satu kista Lilly mulai berdarah ke rongga matanya dan dia membutuhkan operasi darurat – atau dia akan kehilangan matanya.
“Ada begitu banyak pendarahan di rongga mata, kista bergerak di bawah mata dan mendorong mata ke atas,” jelas Raewyn.
“Kamu tidak bisa melihat matanya, kamu hanya bisa melihat jaringannya.”
Raewyn membawanya ke Rumah Sakit John Hunter di Newcastle di mana dia diberi tahu bahwa, karena kondisi kritis Lilly, dia harus pergi ke Rumah Sakit Anak di Westmead untuk operasi darurat.
Salah satu kista berdarah ke dalam rongga mata, mendorong mata ke atas. Kredit: Disediakan
Tetapi pengangkutan pasien akan memakan waktu “terlalu lama” dan Raewyn disarankan untuk mengantar Lilly sendiri ke Sydney.
“Mereka ingin dia ke sana secepat mungkin karena mereka sangat khawatir tentang seberapa buruk matanya,” katanya.
“Itu sangat menegangkan karena saya tidak tahu ke mana saya pergi.”
Saat Raewyn berhasil menyusuri pantai, semangatnya terangkat oleh sikap positif Lilly.
“Saya agak kesal dan gugup, dan saya menangis, tetapi saya tidak menyadari dia tahu,” kata Raewyn.
“Dia seperti, ‘Ada apa Mummy?’ dan aku berkata, ‘Oh tidak apa-apa sayang’, dan dia berkata, ‘Aku akan baik-baik saja, ibu, jangan khawatirkan aku’.
“Saya berpikir, ‘Ya Tuhan, ini adalah anak berusia empat tahun yang memberi tahu saya bahwa dia akan baik-baik saja’.
“Dia anak yang luar biasa.”
Operasi untuk menyelamatkan mata Lilly berhasil. Kredit: Disediakan
Ketika mereka tiba di Westmead, seorang ahli bedah sedang menunggu untuk melakukan operasi.
“Mereka harus mengeluarkan semua darah dari rongga matanya,” jelas sang ibu.
“Mereka mengangkat kista, mereka tidak memotongnya, karena ada risiko pendarahan kembali ke rongga mata.”
Operasi itu berhasil.
Apa yang Raewyn ingin Anda ketahui
Karena kondisi Lilly, Raewyn memperhatikan orang-orang menatap gadis kecilnya.
“Menatap itu tidak baik,” katanya.
“Seiring bertambahnya usia Lilly, dia juga menyadarinya sekarang.”
Ketika Raewyn suatu hari keluar dengan putrinya, seorang wanita yang lebih tua mendekati mereka dan mengajukan pertanyaan pengantar.
“Ada seorang wanita tua datang dan berkata, ‘Oh, ada apa dengan wajahnya?’,” kata Raewyn.
“Sepertinya, anakku berdiri di sini – tidak sopan.”
Kegigihan dan kekuatan Lilly terus bersinar. Kredit: Disediakan
Dia memiliki pesan untuk orang lain: “Jangan mengajukan pertanyaan yang mengerikan, perlakukan saja orang dengan perbedaan wajah sama seperti Anda memperlakukan orang lain.”
Hal itu membuat sang ibu khawatir Lilly suatu saat akan mengalami perundungan, meski ia tetap optimis petarung kecilnya tidak akan menyerah begitu saja.
“Saya ingin mengajarinya bahwa tidak masalah apa yang orang katakan kepada Anda,” katanya.
“Dia hebat, dia cantik, dan jika seseorang seperti itu padamu, kamu tidak harus berteman dengan mereka.
“Tapi dia cukup tangguh dan anak kecil yang kuat jadi saya tidak berpikir dia akan mengambil apa pun dari siapa pun untuk jujur.”
Raewyn dan Lilly sekarang menunggu untuk menemui spesialis lain. Kredit: Disediakan
Raewyn juga ingin orang tua lain mengetahui satu hal penting – mereka harus mendukung anak-anak mereka.
“Jika orang punya masalah dengan anaknya dan mereka tidak 100 persen senang dengan jawaban yang mereka dapatkan, mereka harus terus berjuang,” katanya.
Apa yang akan datang
Raewyn mengharapkan perawatan baru dan sedang menunggu untuk menemui spesialis swasta di Westmead.
Setelah menghabiskan $5.000 untuk biaya medis dan tambahan dalam satu tahun terakhir saja, Raewyn menyiapkan GoFundMe untuk membantu langkah selanjutnya dalam perawatan Lilly.
“Saya ingin memastikan saya dapat menjaga Lilly dalam perawatan terbaik dan tidak perlu stres tentang tagihan medis dan hutang yang saya miliki dari tagihan medis tahun lalu,” tulisnya di GoFundMe.
“Dia sangat ulet dan berani dan kuat, dan selalu bahagia.
“Dia hanya cahaya keluarga kami.
Untuk konten gaya hidup yang lebih menarik, kunjungi 7Life di Facebook.
‘Berarti dia akan menjadi tua’: Permohonan ibu untuk putri berusia empat tahun yang lahir dengan cystic fibrosis
Kemarahan ibu Australia setelah diberitahu diagnosis putranya akan memakan waktu bertahun-tahun: ‘Kami butuh bantuan sekarang’
Jika Anda ingin melihat konten ini, sesuaikan Pengaturan Cookie Anda.
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang cara kami menggunakan cookie, silakan lihat Panduan Cookie kami.
